jeudi 16 octobre 2014

Syndrome bonjour !

Bon je viens en vitesse, je suis méga fatiguée
à mon avis cette semaine il y aura juste l'article "ma semaine" et celui-ci !

Même côté livre, ça va être dur...

Semaine de folie ici !

Autant vous dire que j'attends dimanche et les vacances avec une énorme impatience

J'ai eu de gentil petit message de personnes qui se demandent "et alors?"

Donc vu que je suis plutôt sympa, je viens raconter :)

Mercredi 15 octobre 2014 (oui on va la noter cette date là)

Départ de notre village à 9h30 (déjà là on est en retard par rapport à notre planning)

J'essaie de garder au maximum mon calme et mon sourire mais en vrai à l'intérieur j'ai 5 ans, je veux être loin et j'ai la trouille, oui je suis comme ça, j'ai peur.

On passe l'histoire des bouchons et la folie parisienne...

Arrivé à l'hôpital Pompidou, nous nous trouvons un petit coin pour grignoter nos sandwichs et nous attendons patiemment l'heure du rendez-vous.

Je regarde mes filles et mon homme. Je les trouve beau. Ils sont adorables à être tous là près de moi.

Je ne souris plus, les minutes sont longues...

Le rendez-vous commence...

Tout y passe : les bobos d'enfance, les hospitalisations, les petits maux, les petits riens, ...

On a même refait mon arbre généalogique ^^

Risque du syndrome vasculaire mis de côté (ouf)

Bref après quelques tests la drôle de surprise !

"Pour moi il y a le syndrome d'Elhers-Danlos, pour l'instant je ne peux vous donner que des conseils pour votre vie mais je ne peux rien faire d'autre, les chercheurs étudient encore comment tester la génétique (+ pleins de mots que je n'ai pas compris)"

Donc on en est là.

J'ai fait plus de 2h de route pour que l'on me dise ça.

Ce n'est pas gênant, c'est drôle surtout.

Qu'est-ce qui va se passer pour nous maintenant?

En gros rien.

Si un jour, les chercheurs trouvent, l'hôpital me contacte (dans 6 mois? dans 15 ans? dans 30 ans?)

Je dois faire attention à mon alimentation.

Je dois faire attention à mon corps, éviter les entorses (c'est vrai qu'avant je faisais exprès ^^)

Je dois pratiquer un peu de sport (de la marche, de la natation... en douceur quoi, ça ne me fera pas de mal)

Voilà, en gros.

Les enfants? (parce que c'est génétique)

Il n'y a rien qui change pour eux. Etant jeune, on fait déjà attention à ce que mange un enfant (en principe), heu les entorses (?) et pratiquer du sport ils en font avec l'école.

C'est en grandissant que nous en reparlerons (si j'y pense)

Voilà.

Comment je me sens?

Plutôt bien. J'ai mes petites émotions qui redescendent doucement et je me dis surtout que ça y est c'est fini.

Les risques sont écartés c'est le principal.

Tout va bien. :)

2 commentaires:

  1. sacrée journée tout de même heureusement ça y est on peut la mettre derrière ! et que tu n'es pas besoin de changer des habitudes (mise à part un peu de sport sans trop d'effort, toi qui adore la piscine tu vas pouvoir demander des moments rien qu'à toi le dimanche matin par exemple pour te faire plaisir !)

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    1. je ne vais pas me mettre la pression, vu mon niveau sportif ! on ira en famille, je laisserai les enfants un instant avec leur papa, le temps de faire une longueur et on verra si j'arrive à en faire une deuxième lol dire qu'avant on en faisait des longueurs tu te rappelles?

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Un petit mot fait toujours plaisir, merci !